¡CASI HEMOS LLENADO DIEZ HUCHAS CUANDO QUEDAN POCOS DÍAS PARA EL FINAL DE LA CAMPAÑA!
Hemos activado nuevas recompensas fotográficas. Si te interesa alguna sigue las instrucciones que explicamos más abajo para conseguirla. Recordad que gracias a vuestro increíble apoyo todo el dinero recaudado sirve ahora para dos fines: costear el tratamiento de María y ayudar a otros niños con cáncer, a través de la Fundación Niños contra el Cáncer. Y, siempre, ¡gracias!
**Ante el aluvión de donaciones y para preservar la transparencia del uso de los fondos que generosamente nos habéis donado todos los mecenas, me
comprometo a enviaros una carta donde justificaré el destino del dinero recibido en la campaña. Si el monto recolectado superara la inversión necesaria para el tratamiento, el dinero será entregado a la Fundación de Niños contra el Cáncer, para que sirva de ayuda a otros niños y familias en una situación similar a la nuestra.**
Muchos preguntan cuánto puede “costar” la atención oncológica. Es difícil de estimar. Es difícil hacer incluso un cálculo aproximado. Podríamos pensar en la compra de un piso. Pero dependiendo del tipo de tumor y de la evolución de cada paciente, el piso puede quedar en una ciudad u otra, en una zona de esa ciudad o en otra. En nuestro caso, el proceso no finaliza con la cirugía para resecar el tumor, ni con la quimioterapia posterior, que puede tener un promedio de seis ciclos, a la que seguirán constantes revisiones. Porque es un camino que demoraremos años en transitar, pues la reconstrucción y rehabilitación de la zona afectada por la lesión es delicada y compleja, más en un cuerpo en pleno crecimiento.
VIDA PARA MARÍA
Un día de julio, María, mi hija de once años, entró por urgencias al hospital y el diagnóstico llegó una semana después: un agresivo cáncer de hueso, raro en niños, atacaba desde un lugar de difícil acceso. El pronóstico del sarcoma óseo empeoraba al estar localizado en la pelvis. La "dificultad técnica a priori" de la cirugía predisponía a los médicos del hospital a no intervenir quirúrgicamente. Sin operación, la esperanza de vida es de apenas unos meses con este tipo de tumor.
Encontramos una única oportunidad para que mi hija supere este cáncer en la Clínica Universidad de Navarra. Con la experiencia de su equipo médico hemos iniciado un tratamiento curativo, en vez de paliativo, para que María siga tocando el violín, escribiendo cuentos, devorando libros y observando aves. Volver a todo aquello que disfrutaba cada día.
Para financiar una parte de este costoso proceso clínico, he trabajado en el libro Contra la desolación, que escribo desde la emoción y la reflexión, sobre la experiencia y los sentimientos que surgen en estos momentos. Como padre, es la forma que se me ocurre para recompensar a aquellos que depositen su apoyo en esta campaña.
Por fortuna, contamos con la ayuda de la Fundación Niños contra el Cáncer, un programa con el que la clínica impulsa la investigación en cáncer infantil y asiste a familias con situaciones similares a la nuestra. Y, gracias a la implicación también desinteresada de un grupo de amigos, de la editorial Círculo de Tiza y de los fotógrafos que han cedido su obra, todo lo recaudado servirá para sufragar parte del tratamiento.
EL TRATAMIENTO
La única forma de curar un osteosarcoma es resecarlo (extirparlo) completamente mediante cirugía. Hay que extraer el área afectada por la lesión, tanto hueso como tejido blando, con margen de seguridad. En ocasiones, cuando está en las extremidades, se amputa. En la pelvis la intervención es muy delicada y sólo manos expertas garantizan que la cirugía tenga éxito.
Antes y después se realizan ciclos de quimioterapia para evitar que las células malignas hagan metástasis y, mediante la técnica intraarterial, lograr necrosis en el tumor, algo crucial para el éxito de la operación.
En el caso de María, durante la intervención también se reconstruirá la pelvis para que, junto a la rehabilitación, recupere todas las funcionalidades, un proceso que puede durar años.
EL LIBRO
Título: CONTRA LA DESOLACIÓN
Editorial: Círculo de Tiza
Sinopsis:
Para mantenerse atado a la cordura durante el insomnio y la vigilia de las noches de hospital, el padre de María escribe en libretas una especie de diario, que se convierte, ya en forma de libro, en un elogio a aquellos niños que se enfrentan a la muerte y en un manifiesto contra la devastación interior que acompaña el diagnóstico de cáncer en el ser amado.
Una crónica en proceso, a la vez que ensayo, donde narra su experiencia y cómo avanzar en medio de esa niebla que se cierne cuando sólo queda luchar contra las circunstancias y complicaciones que desatan la perplejidad familiar y médica. Contra la desolación y, al mismo tiempo, contra la enfermedad.
Escrito en un tono íntimo, dirigido a su hija, el autor relata, con una prosa ágil y alejada del patetismo, desde el momento en que ingresan por Urgencias en un hospital hasta el post operatorio en el único centro clínico que les brinda una oportunidad cierta de vencer este tipo de cáncer. Un relato profundamente humano.
Extracto:
"Tanto la inacción como la autocompasión significarían desampararte, mi niña, a tus solas propias fuerzas. Elijo enfocar mi absoluta vitalidad en contribuir a tu futuro, y abdico del malabarismo que necesitaría salvar del desplome la existencia que era y ya no soy. Sea cual sea el resultado final, no soltaré tu mano, no me moveré de aquí, no huiré de esta zona tan amarga, a la que no obstante impido que cale dentro de mí. Me envuelve, sí, pero no me paraliza.
Hoy, mientras te anestesiaban e introducían la quimio a través de tu arteria, he hablado con el oncólogo sobre las noticias dadas por el cirujano, la necesidad de “limpiar” el lugar donde se apoya el fémur y él, al centrarse en lo principal, que es erradicar el cáncer de tu cuerpo, imparte una importantísima lección (...)"
LA FOTOGRAFÍA
Algunos de los mayores talentos, consagrados e inéditos, de la fotografía española y latinoamericana, ceden su obra fotográfica para esta causa.
!! CONSIGUE UNA COPIA DE COLECCIONISTA Y AYUDA A MARÍA !!
La segunda remesa de copias fotográficas se ofrecen como
recompensas por un precio inferior a la cotización del mercado.
Si estás interesado, ¡Atención! sigue estos pasos:
1) Entra aquí GALERÍA FOTOGRÁFICA VIDA PARA MARÍA
2) Al ser copias únicas puedes elegir una obra que no tenga punto rojo. Están agrupadas en 5 colecciones y precios, de 150 € a 2.500 €
3) Haz la aportación correspondiente a la colección donde está la
fotografía seleccionada. Aquí debajo puedes visualizar las colecciones.
4) Envíanos rápidamente un correo a [email protected] con el nombre del autor y de la fotografía elegida en el "asunto", te bloqueamos la copia y te mandamos un mail confirmándote que es tuya.
Las obras fotográficas se pueden ver en:
NOPHOTO
C/ Conde de Vistahermosa, 3 Local A
Madrid
Tel 915652945
COLECCIONES
COLECCIÓN PLATINO 2500 €
AUTORES
Ramón Masats
COLECCIÓN ORO 1250 €
AUTORES
Chema Madoz, Juan Manuel Castro Prieto
COLECCIÓN PLATA 500 €
AUTORES
Alexander Apóstol, Antonio Xoubanoba, Carlos de Andrés, Clemente Bernard, Laia Abril, Lobo Altuna, Matías Costa, Miguel Bergasa, Nicolás Combarro, Ricardo Cases, Txema Salvans
COLECCIÓN SENIOR 250 €
AUTORES
Alexis Pérez-Luna, Ángel López Soto, Carlos Spottorno, Daniel Mordzinski, Francis Tsang, Gianfranco Tripodo, Jose Luis De la Parra, Humberto Mayol, Jaime Permuth, Lisbeth Salas, Luis Cobelo, Paco Gómez, Paolo Verzone, NiñoRojo Project, Ricardo Moreno, Sergio Marras
COLECCIÓN JUNIOR 150 €
AUTORES
Carlos Luján, Gustavo Alemán, Laura Carrascosa Vela, Óscar Cánovas
A QUÉ DESTINAREMOS VUESTRAS APORTACIONES
Todos los beneficios de la campaña se dedicarán a sufragar los gastos médicos de la operación de María. Nuestra intención en esta primera fase es llenar una de estas huchas de 10.000 €.
CALENDARIO PREVISTO
La entrega de las fotografías adquiridas se realizará una vez acabada la campaña. El envío de los libros está previsto para el mes de marzo.
CONTACTOS Y EQUIPO
Julio César González Video y desarrollo web
Jonás Bel Coordinación de cesión de obras fotográficas
Manuel Gil Diseño
Eduardo Nave Producción de obras
Paco Gómez Diseño de campaña de crowdfunding
46 comentarios
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Leticia Forteza Del Rey
Hola, somos una plataforma de mujeres y algunas madres y nos gustaría poder ayudar a Maria, supongo que la mejor de las difusiones es la campaña de Verkami a través de todos los contactos pero hay algo más que podamos hacer para colaborar??
Mar
No sé si conoces eso, infórmese de la clínica del doctor hilu. http://www.clínica hilu.com/ le deseo lo mejor. Un saludo
Carmen Grande Pinilla
Entiendo perfectamente esta postura como padre: intentar. Pero ¿qué dice la sanidad pública al respecto? ¿cómo justifica que la única solución esté en recurrir a la medicina privada? ¿hay alguna vía paralela que reivindique este tipo de tratamiento?
Antonio guerinoni
Buena suerte mi amor de tu tío Antonio guerinoni
cepon
Domenico la mayor de las suertes, un hijo/a es lo mas importante. Mande una pequena colaboracion, lamentablente no hay la opcion de envios a Estados Unidos, pero vi que van bien en los apoyos. Mucha suerte.
Carlos Ponce
Doménico Chiappe
Autor/a
Hola Marisa, la aportación de 15€ no lleva libro. En la campaña a la derecha vienen todos los tipos de aportaciones posibles. Sin fotografías las hay de 30€, 60€, 100€, 200€, 400€ y 1000€.
Si escogieras alguna de ellas y no quisieras libro sólo tienes que indicárnoslo cuando nos comuniquemos contigo al acabar la campaña. Muchas gracias
Marisa Yanes
Quisiera hacer un aporte más, existe la posibilidad de aportar un monto superior al primero de los 15€ ( ya que con la primera donación tengo el libro y no quisiera las fotos, solo quiero aportar)
Doménico Chiappe
Autor/a
Hola Rubén, si como ya lo teníamos planeado en la campaña nuestra intención es sacar a final de semana la segunda remesa de fotografías. Habrá 4 colecciones de 150, 250, 500 y 1250€.
Rubén F.
Hola, quería colaborar con el proyecto, pero veo que todas las recompensas de fotocolección están agotadas... En vista de que aún quedan muchos días para la finalización del proyecto, ¿vais a añadir nuevas recompensas fotográficas? Un abrazo
Doménico Chiappe
Autor/a
Hola Verónica, por ahora hemos cortado la donación de fotografías porque tenemos una auténtica avalancha de copias que son difíciles de gestionar para incorporarlas a la campaña pero te agradecemos tu intención.